Hay momentos en los que la vida se mide en milímetros: los que separan una aguja de una médula espinal, o los que separan la frialdad de un expediente de la urgencia de un cuerpo. Para quienes conviven con la Atrofia Muscular Espinal (AME), la existencia no es una sucesión de días, sino una coreografía de cuidados, fármacos y una resistencia silenciosa contra la gravedad. En este escenario, cuando el sistema de salud decide mirar hacia otro lado, la justicia y el compromiso profesional se convierten en la única ortopedia posible para sostener la dignidad.
El reciente fallo de la Cámara Contencioso Administrativa de Córdoba, que ordena a la obra social APROSS garantizar un tratamiento oral para una paciente con AME Tipo II, no es solo una victoria jurídica. Es un recordatorio de que la salud no puede ser prisionera de un presupuesto ni de la inercia de una oficina que desconoce el dolor.
El riesgo de la medicina cuando el cuerpo dice basta
María Victoria Margara tiene 29 años y una voluntad que ha sabido sortear las limitaciones de una patología neurodegenerativa. Desde 2019, su estabilidad dependía del Nusinersen, una droga conocida comercialmente como Spinraza. Sin embargo, el precio de esa estabilidad era físico y traumático: una punción lumbar cada cuatro meses.
En cuerpos marcados por escoliosis severas y cirugías previas, lo que la medicina define como un procedimiento de rutina se transforma en una odisea de riesgos. En septiembre pasado, el cuerpo de María Victoria envió una señal inequívoca. Una meningitis química reactiva, con fiebre y rigidez, la llevó a una internación de urgencia tras la última dosis. La vía intratecal, esa puerta de entrada para su medicación, se había cerrado. Insistir en cruzarla era, según sus médicos, una sentencia de daño irreparable.
El muro del vademécum. la resistencia de las obras sociales
Frente a la evidencia médica que desaconsejaba continuar con las inyecciones y sugería el cambio a Risdiplam —una medicación de toma oral, igual de eficaz pero infinitamente menos invasiva—, la respuesta de APROSS fue el silencio o la negativa técnica. La obra social se refugió en la letra chica de su vademécum, alegando que la droga no figuraba en sus listados de cobertura habitual.
Esta práctica, lamentablemente frecuente en el ámbito de la discapacidad en Argentina, intenta convertir un derecho fundamental en un debate administrativo. Las obras sociales suelen priorizar el ahorro a corto plazo, ignorando que una internación por complicaciones derivadas de un tratamiento mal indicado resulta, a la larga, mucho más costosa que la provisión del fármaco adecuado.
traducir el dolor al lenguaje de los derechos
En este laberinto de negativas, la figura del abogado especializado en salud emerge no como un mero gestor de papeles, sino como un intérprete necesario. El equipo legal que llevó adelante la causa de María Victoria tuvo la tarea de transformar la desesperación de una familia en un argumento jurídico sólido.
El abogado en estos casos actúa (Sebastián Sandoval Junyent) como un cirujano de la norma: debe diseccionar la arbitrariedad de la obra social y suturar el caso con la Constitución Nacional y los tratados internacionales de derechos humanos. Su rol fue clave para demostrar que el tiempo de la paciente no es el tiempo de la administración. La presentación del amparo de salud fue la herramienta que permitió que la voz de los médicos tratantes fuera escuchada por encima de los auditores de escritorio, logrando que la justicia ordene la provisión del Risdiplam de manera urgente antes de que el tratamiento se interrumpiera.
Un fallo con perspectiva humana y sentido común
La resolución judicial de la Cámara cordobesa es ejemplar por su claridad. Los magistrados comprendieron que la salud es un concepto integral que incluye el bienestar psicofísico. No se trata solo de «dar el remedio», sino de dar el remedio que el paciente puede recibir sin poner en riesgo su vida.
El fallo subraya que, cuando se trata de enfermedades poco frecuentes, la autonomía del médico tratante es fundamental. Es el profesional al pie de la cama quien sabe qué necesita el paciente, y no un administrativo basado en planillas generales. Al ordenar la entrega de la medicación antes del 15 de enero de 2026, la justicia puso un límite a la desidia y devolvió a María Victoria la posibilidad de seguir adelante sin el miedo a la aguja.
El camino hacia una salud más justa y menos burocrática
Este caso sienta un precedente vital para miles de personas con discapacidad en Argentina que enfrentan barreras similares. La lucha por el acceso a medicamentos de alto costo no es un capricho; es la búsqueda de la autonomía mínima necesaria para proyectar una vida.
Mientras las obras sociales sigan viendo a los afiliados como números de una póliza, la justicia seguirá siendo el último refugio. El derecho a la salud debe dejar de ser una batalla judicial para convertirse en una realidad cotidiana, donde la ciencia y la ley caminen de la mano para proteger, y no para obstruir, el pulso de la vida.
- Auto Interlocutorio Número 477, Cámara Contencioso Administrativa de 2ª Nominación, Córdoba, 30/12/2025.
- Expediente SAC 14348090: «Margara, María Victoria c/ Administración Provincial del Seguro de Salud (APROSS) – Amparo Ley 4915».
